Putra Kedua Dede Sunandar Idap Penyakit Langka Dan Harus Jalani Operasi Berulang Kali

Anak Dede Sunandar dinyinyiri seorang netizen

Namun, dibalik kebahagiaan Dede menyambut kelahiran anak keduanya kala itu, ada seorang pria pemilik akun @rony_****** yang justru mengata-ngatai buah hati Dede bersama Karen tersebut. Pria itu mengatakan jika anak Dede hitam dan dekil. Sontak saja komentar pria tersebut langsung diserbu dan dinyiyiri oleh netizen. Pasalnya mereka merasa sangat geram karena bayi yang baru lahir itu sudah dikata-katai oleh orang tak bertanggung jawab seperti @rony_******.


"Itu si baby item dan dekil bener kulitnya sama sih kayak bapaknya juga dekil gitu"tulis @rony_******.

Karen ceritakan kondisi sang anak usai lahir

Putra Dede itu diberi nama Ladzan Syafiq. Pada 24 Januari 2019 kemarin, Karen, istri Dede justru menceritakan kondisi sang anak setelah lahir. Ternyata ada sebuah kisah memilukan dibalik kebahagiaannya usai melahirkan putranya tersebut.

Pada postingan tersebut, Karen awalnya menjelaskan jika sejak lahir putranya yang diberi nama Ladzan tidak mengalami kejanggalan atau keanehan. Karen pun mengungkap bahwa Ladzan lahir dengan normal dan menangis seperti bayi lahir pada umumnya.

Namun setelah dua hari, ada dokter yang menyebut jika di jantung sang buah hati ada yang janggal. Sejak saat itu, kekhawatiran Dede dan Karen pun dimulai. Sebagai orangtua tentu Dede dan Karen sangat mengkhawatirkan kondisi sang buah hati yang baru lahir tersebut.



"[PART 1]
Haiii, selamat malam om dan tante.. Dikesempatan kali ini saya mau sedikit cerita tentang kondisi yang di alami anak kedua saya "Ladzan". Ladzan lahir tanggal 11 Februari 2018. Dengan berat 2.5 kg dan dalam keadaan sehat.
Ladzan juga nangis dengan sangat keras sama seperti bayi pada umum nya.
Setelah 2 hari Ladzan lahir, ada dokter anak yg periksa Ladzan (saya lupa nama dokternya) bilang kalo ada yg lain dijantung ladzan, tapi dokter gak menjelaskan apapun dan langsung bilang "mungkin saya yg salah dengar ya". Tanpa membahas lagi dengan apa yang dia khawatirkan.
Sampai akhirnya kita diperbolehkan pulang dari rumah sakit dan terjadwal untuk kontrol kembali pasca 7 hari dirumah.
Kembalilah kita ke RS setelah 7 hari dirumah. Saya bertemu dengan Dr. @joedysiswanto yang merupakan dokter anak dari jaman lahir Arjuna di RS Harapan Kita.
Setelah di cek dari BB, TB dll beliau juga tiba-tiba bilang "sepertinya ada yang aneh ini ya sama jantung nya, tapi mungkin saya salah dengar, coba saya periksa lagi".
Setelah diperiksa sampai 3 kali beliau menyarankan agar di periksa lebih lanjut ke dokter jantung untuk memastikan kondisi Ladzan... Next.... #Williamssyndrome #williamssyndromeawareness," tulis Karen.

Karen dan Dede bawa anaknya ke dokter spesialis jantung

Karena Karen dan Dede masih khawatir dan merasa belum puas dengan beberapa dokter, Ladzan pun terus saja dibawa ke dokter spesialis jantung yang berbeda-beda. Hal itu guna mengetahui kondisi sang anak yang sebenarnya.

"[PART II]
Selesai bertemu Dr. @joedysiswanto besoknya saya datang lagi ke RS untuk periksa kedokter khusus jantung, bertemulah saya dengan Dr. Winda Azwani.. Setelah banyak pertanyaan dari Dr. Winda dan Ladzan juga sudah diperiksa, beliau bilang ini "Ini gak apa-apa, gak perlu khawatir nanti semakin Ladzan besar jantungnya akan normal kembali". Sebagai orang tua pasti saya khawatir sama apa yang dibilang dokter tersebut. Tapi lagi-lagi saya gak puas karena gak nemu penjelasan yang jelas. Saya mau tau sebenernya anak ini kenapa.
Dan dengan inisiatif sendiri dengan didukung rasa penasaran saya, akhirnya saya mencari rekomendasi Dokter Spesialis Jantung yang lain.
Bertemu lah saya dgn Dr. Syarif Rohimi. Beliau juga mengatakan "ini gak apa-apa". Lagi-lagi hasilnya masih sama. Saya bingung sekali pada saat itu dan tetap merasa khawatir.
Karena masih belum dapat penjelasan yang jelas mengenai apa yang Ladzan alami, akhirnya saya minta Dr. @joedysiswanto rekomendasi dokter spesialis anak khusus jantung yang lain dan kita direkomendasikan ke Dr. Poppy di RS Pusat Jantung Nasional Harapan Kita.
#williamssyndrome#williamssyndromeawareness," tulisnya.

Ladzan harus lakukan operasi

Dan dipostingan ketiganya, Karen baru menyebutkan gangguan jantung apa yang tengah dialami oleh putranya tersebut. Karen menyebut jika Ladzan mengalami Williams Syndrome. Dari penjelasan yang disampaikan oleh dokter yang menangani Ladzan, Williams Syndrome merupakan penyempitan di dua bagian aliran atas jantung baik kanan dan kiri. Aliran tersebut merupakan aliran pertama di atas jantung untuk ke paru-paru. Dokter pun kemudian meminta agar Ladzan segera melakukan operasi. Hal itu dilakukan untuk untuk memperluas aliran jantung Ladzan.

"[PART III]... Sampai pada akhirnya, bertemu lah kita dgn Dr. Poppy.
Di pertemuan pertama dengan Dr. Poppy, beliau langsung bilang "saya melihatnya ini seperti #WilliamsSyndrome".
Saya sama sekali gak tau apa itu Williams Syndrome. Dan beliau menyarankan untuk melakukan ECHO dan setelah ECHO, beliau menyarankan lagi agar kita melakukan MSCT Cardiac’ untuk memastikaan semuanya dan memperjelas diagnosa. Akhirnya kita ikutin lah sesuai saran dari Dr. Poppy.
Setelah di tunggu-tunggu akhirnya keluar hasil MSCT tersebut dan ternyata hasilnya ada penyempitan di dua bagian aliran diatas jantung Ladzan kanan & kiri .
Pertama Aliran diatas jantung untuk keparu-paru. Dan yang kedua Aliran diatas jantung untuk ke dalam tubuh.
Karena adanya penyempitan tersebut Dr.Poppy menyarankan untuk operasi agar memperluas aliran jantungnya tersebut Sebab kalo tidak dilakukan operasi khawatir aliran yg sempit tersebut akan pecah.
Dari hasil pemeriksaan MSCT tersebut Dr. poppy mengatakan bahwa benar seperti pertama kali ketemu dan bilang penyempitan di aliran jantungnya tersebut disebut #WilliamsSyndrome (bisa lihat buka digoogle)
To be continue...
#williamssyndrome#littlewarrior#specialkids," tulisnya.

Dede Sunandar diundang ke Okay Bos

Dan beberapa waktu lalu, Dede menjadi bintang tamu di Okay Bos yang dipandu oleh Raffi Ahmad, Vicky Prasetyo dan Sahila Hisyam. Dalam kesempatan itu, Dede pun menceritakan kondisi putra keduanya. Sambil menahan tangis, Dede menceritakan bahwa putranya mengidap Williams Syndrome.

Williams Syndrome yang dialami oleh putranya adalah sebuah kondisi genetik yang muncul saat lahir dan dapat mempengaruhi siapa saja. Kehadirannya bisa ditandai dengan masalah medis, termasuk penyakit kardiovaskular, keterlambatan perkembangan, dan kesulitan belajar saat mencapai masa kanak-kanak. Sebagian besar anak dengan Williams Syndrome memiliki beberapa masalah pada jantung atau pembuluh darah.

Tak banyak diketahui

Dan anak kedua Dede dan Karen mengalami penyempitan di dua bagian aliran di atas jantungnya. Bagi seorang penderita sindrom ini akan memiliki risiko penyempitan pembuluh darah atau tekanan darah tinggi dari waktu ke waktu. OLeh karena itu sangat dibutuhkan pemantauan berkala terhadap status jantungnya.

Dan penyakit yang diderita oleh Ladzan ini ternyata masih belum banyak diketahui oleh publik. Termasuk pula sosok sang sahabat, Raffi. Dede pun kemudian menceritakan apa yang dialami oleh putranya itu.

"Saya pernah dengar de, Ladzan sakit ?" tanya Raffi.

"Iya pak, dia punya penyakit yang beda dari semua orang. Nama penyakitnya William Syndrome. Jadi kayak jantung, paru-paru sampai lambung itu ada masalah. Jadi mau enggak mau harus dioperasi," ungkap Dede.

Harus jalani beberapa tahapan operasi

Dede pun mengungkapkan bahwa anaknya harus menjalani beberapa tahapan operasi. Tak bisa sekaligus, putra Dede rupanya harus menjalani 4 tahapan operasi hingga usianya 23 tahun mendatang.

"Operasinya itu ada 4 tahapan. Umur 1 sampai 3 tahun, 7 tahun, 13 tahun sampai 23 tahun," ucap Dede.

Berusaha maksimal untuk pengobatan sang anak

Di usia Ladzan yang kini sudah menginjak 1 tahun 4 bulan, Dede dan keluarga pun telah melakukan berbagai penanganan akibat penyakit langka yang diderita oleh putranya itu. Bahkan Dede pun harus membawa putranya itu ke dokter setiap bulan untuk menjalani pemeriksaan.

"Tindakan semaksimal keluarga Dede udah. Sampai sudah yang dimasukin ke dalam (pemeriksaan medis). Terus pemeriksaan setiap bulan," kata Dede.

Butuh banyak biaya

Meski demikian, Dede mengaku tak selalu memiliki biaya untuk memenuhi kebutuhan medis sang putra terkait penyakit yang dialaminya itu. Bahkan Dede menyebut jika Ladzan harus minum susu khusus jantung. Dan harga susu itu ternyata tak murah.

"Itu kan susu harus beli yang susu jantung. Satu botol itu harganya Rp 300 sampai 400 (ribu) dipakai satu sampai dua hari," akui Dede.

Akhir Agustus 2019 jalani operasi

Namun, Dede mengaku akan tetap berusaha demi kesembuhan anak keduanya itu. Dede pun mengungkap bahwa buah hatinya akan menjalani operasi pada akhir Agustus 2019 ini.

"Bulan Agustus (akan dioperasi). Dede kan pakai asuransi, BPJS dan itu harus nunggu. Dede pasien yang hampir ke seratus berapa gitu," pungkas Dede.

Menarik simpati warga Amerika

Penyakit langka yang diidap Ladzan itu rupanya menuai simpati dari orang banyak. Bahkan diakui Dede, sempat ada seorang warga Amerika yang bersedia untuk membiayai semua pengobatan sang anak. Hal itu bermula dari warga Amerika yang melihat postingan istrinya di Instagram.

Warga Amerika itu pun merasa simpati dengan kondisi Ladzan hingga ia ingin membantu semua biaya pengobatan yang diperlukan. Namun syaratnya, anak Dede akan diobati langsung oleh dokter di Amerika.

"Karen bikin postingan bahwa alhamdulillah anak dede punya penyakit yang bisa di-sharing ke orang-orang. Orang Amerika itu follow reren pakai bahasa Inggris. Kalau diartikan kata Reren 'Pah, anak kita diajak ke Amerika. Pengobatan segala sesuatunya dari sana'," cerita Dede Sunandar.

Dede Sunandar menolak

Namun, mengetahui hal itu, Dede justru menolaknya. Pasalnya, banyak hal yang harus dipertimbangkan Dede jika memang anaknya nanti harus menjalani pengobatan di Amerika Serikat. Termasuk pula mengenai tempat tinggalnya.

"Yang masalahnya kan kita tinggal di sana sama siapa ?" tanya Dede.

Dede Sunandar tetap akan berusaha membiayai pengobatan sang anak

Melihat respon dari sang suami, Karen pun sempat meyakinkan Dede agar mau menerima bantuan dari warga Amerika itu. Namun, Dede tetap bersikukuh untuk menyembuhkan anaknya dari hasil kerja kerasnya sendiri. Dede pun mengatakan bahwa dirinya masih akan berusaha dengan keras untuk bisa mengobati sang anak.

"Kalau memang Allah kasih ujian buat Dede, kalau memang Dede mampu sampai kapanpun, sampai Dede enggak ada, sampai Dede jual organ tubuh Dede buat anak demi kesembuhan Dede enggak masalah. Dede mau ikhtiar aja di Jakarta," imbuh Dede.

Karen Hertatum bagikan kondisi sang anak

View this post on Instagram

A post shared by karen hertatum (@karenhertatum22) on Jan 25, 2019 at 6:33pm PST

Mengenai kondisi sang putra yang mengidap penyakit langka, istri Dede rupanya kerap membagikan momen pengobatan Ladzan. Karen sempat mengunggah sebuah video dimana putranya tengah diperiksa oleh seorang dokter.

“Halo Om Tante... Hari ini Lad’zan abis ECHO lagi sama Dr. poppy .
Lad'zan sempet tidur sebelum mau di ECHO tapi pas diperiksa Lad'zan langsng bangun dan drama-drama kecil gitu deh diruangan.
Karena Dokter juga perlu situasi yang tenang biar gak salah pemeriksaan, akhirnya Lad'zan di suruh bobo sama Dr. Poppy. Lad'zan dikasih sirup obat tidur yang manis rasanya tapi ada pahit nya juga sedikit sih. Doain Lad'zan yaa biar Lad'zan segera sehat
#williamssyndrome#specialkid#williamssyndromeawareness #myboy,” tulis Karen.

Gejala Williams Syndrome

Sementara itu, anak yang mengidap Williams Syndrome ini ternyata adalah satu-satunya anak yang memiliki kondisi tersebut di dalam keluarga. Individu dengan sindrom ini pun memiliki peluang 50% untuk menularkan gangguan yang ia derita pada masing-masing anak lainnya.

Sindrom ini juga tergolong gangguan yang langka karena hanya mempengaruhi 1 dari 10.000 orang di seluruh dunia. Penyakit langka ini disebabkan oleh karena penghapusan spontan 26-28 gen pada kromosom #7 pada saat pembuahan. Penghapusan tersebut terjadi pada sel telur atau sperma yang digunakan untuk membentuk anak dengan sindrom tersebut. Ada kemungkinan kalau penghapusan gen elastin menyumbang banyak fitur fisik sindrom itu. Anak-anak yang menderita sindrom ini cenderung sosial, bersifat ramah dan menawan.

Para orang tua sering mengatakan seorang anak dengan sindrom tersebut memiliki kegembiraan dan perspektif yang unik terhadap dunia saat dewasa, berbeda dengan orang dewasa pada umumnya. Meski demikian, ada pula perjuangan besar yang harus dijalani penderita sindrom ini ketika masih bayi. Banyak bayi penderita sindrom ini yang memiliki masalah kardiovaskular yang bisa mengancam jiwa.

Selain itu anak-anak dengan sindrom ini juga membutuhkan perawatan medis yang mahal dan berkelanjutan serta intervensi awal seperti terapi bicara untuk membantu tumbuh kembangnya.